“得了白血病并不可怕，可怕的是没有战胜病魔的信心！”“只要有必胜的信心，白血病一样能够治疗！”

生命小战士

　　 ——白血病患儿及家庭关怀帮助计划

随着现代社会的发展，恶性肿瘤已经成为当今世界除意外伤害外最常见的儿童死亡原因。而在恶性肿瘤中，白血病的发病率占******位。虽然随着现代医学的发展，获得长期生存的患者越来越多，如急性淋巴细胞白血病应用正规的化疗，长期无病生存可达70％－80％。但是，白血病患儿对社会和家庭带来的严重负担，特别是体现在主要照顾者身上持久的心理反应。

据研究资料表明，在诊断初期，父母大都会出现生理、心理和社会角色的不适，比如睡眠障碍、失眠、食欲下降、体重减轻、沉默、焦虑和恐惧、压抑和绝望，甚至会产生自责和不满。而在评估的第二个阶段，上述威胁仍然存在，主要原因如下：

1）知识缺乏：来源于对白血病相关知识的缺乏；

2）适应困难，比如现行的照顾角色适应；

3）家庭背景和经济状况，如无力承担昂贵的医药费；

4）认为白血病是不治之症；

5）长期陪护，失去工作或者中断工作；

6）担心失去孩子。

从以上资料可以看出，患儿的主要照顾者在照料过程中承担着巨大的压力，而在中国的传统思维模式下，无论是患儿照顾者本身、其家庭还是医院与社会更容易关注到患儿本身，而常常容易忽略照顾者的身心健康。恰恰相反，患儿－照顾者之间的互动关系对于患儿的医治有着非常重要的关系，这点在国外、香港和台湾等地都有相关研究，并且有专职人员来从事此类工作，即专门缓解照顾者的身心压力的医疗社会工作者

目前，仍有很多白血病病童未能接受适当治疗。究其原因，多数皆因家庭负担不起高额的医药费用。为了更好地救助患白血病的贫困儿童，昆明市儿童医院等单位共同成立“昆明市儿童医院‘绿叶爱心行动’——贫困白血病儿童救助项目”。

 “‘绿叶爱心’行动——贫困白血病儿童救助项目”已开始募捐，发起该项目的昆明市儿童医院等单位在合作协议书上签字。项目发起方表示，救助活动将在募集一定金额后正式实施，届时将接受病患儿童家长申请。

据了解，中国每年约有4万名儿童患癌症，很多人认为儿童白血病是不治之症，其实随着现代医学的发展，小儿急性淋巴细胞性白血病的5—10年生存率已达70%-80%，急性髓性白血病也可达50%左右，治愈的病例不计其数。

今年7月，昆明市儿童医院成立了“昆明生命小战士会”，为儿童白血病和癌症病童提供活动及舒缓身心的空间，通过定期组织互助活动，鼓励家庭及患儿树立战胜疾病的信心，相互关心，相互扶持，共同促进身心康复，提高生命质量。“昆明生命小战士会”当月正式加入香港儿童癌症基金会及威尔斯亲王医院包黄秀英儿童癌症中心“生命小战士会”，成为国内第七家加入“生命小战士会”的社会组织。